Drama
Para evitar o assédio de advogados a serviço de laboratórios, interessados nos lucros com a venda de remédios caros e importados, familiares de pacientes com todo tipo de doenças têm se organizado em associações e procurado o Ministério Público. Com ações coletivas, eles conseguem o acesso gratuito a remédios de alto custo para um número maior de pessoas.
Esse é o caso dos familiares de 30 portadores de fibrose cística, uma doença rara e incurável, de origem genética. Há dois anos, eles conseguiram – por meio da Promotoria de Defesa da Saúde (Pro-SUS) – a entrega gratuita de parte dos medicamentos de que precisam. “O tratamento de uma pessoa com essa doença sai por R$ 6 mil mensais, em média”, conta o presidente da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico (ABRAFC), Fernando Gomide, 45 anos.
Gomide entrou na luta a favor dos fibrocísticos em função da filha Fernanda, de 8 anos, portadora da doença. Ao contrário dele, que é servidor do Senado Federal, mais da metade dos 78 portadores da doença no DF são de famílias de baixa renda. Sem conseguir os remédios, as crianças são constantemente internadas com pneumonia. A cada internação, elas ficam três semanas no hospital. A fibrose cística é uma doença hereditária que compromete funções como a respiração e a digestão. Sem tratamento adequado – que inclui exercícios respiratórios, medicamentos e dieta especial –, uma criança portadora da doença pode morrer antes de completar um ano de idade.

Tratamento gratuito
A Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico (ABRAFC) representa 30 doentes que, desde 1999, tentam sem sucesso que a Secretaria de Saúde (SES) forneça regularmente os medicamentos de alto custo. Em 2004, decisão de segunda instância do Tribunal de Justiça do Distrito Federal garantiu à associação o fornecimento de 46 remédios. Mas a SES não cumpre a ordem judicial e coloca os medicamentos na sua lista permanente. Por intervenção da Promotoria de Defesa da Saúde (Pro-SUS), os pacientes recebem alguns com certa regularidade.
O Grupo de Apoio às Mulheres Atingidas pela Hanseníase (Gamah) também pretende procurar a Pro-SUS, caso não consiga garantir o atendimento aos 40 pacientes que representa, após o tratamento. “Há três meses conversamos com a Secretaria de Saúde para tentar convencê-los a custear o acompanhamento, pois os doentes são todos de baixa renda”, diz a presidente da entidade, Marly de Fátima Barbosa. O tratamento, que leva de seis meses a um ano, é garantido pelo Ministério da Saúde. “Nesse período, os doentes recebem os remédios de graça. Mas depois, quando têm as reações, que podem deixar graves seqüelas, o paciente fica jogado à própria sorte”, conta.